Autisme
Infantile
2009
Tome
1
Nathalie
Hamidi
Julie
Cremades
Véronique
Gard
Béatrice
Bolling
© 2009
Autisme
Infantile
Tous
droits
réservés.
Les articles et photos contenus dans cet ouvrage sont la propriété de leurs auteurs, Nathalie Hamidi, Julie Cremades, Véronique Gard et Béatrice Bolling, sauf mention contraire.
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Table des matières
Comment l'aider à comprendre quand on ne s'adresse pas à lui?
Comment j'ai fait un régime express post-bikini, ou comment devenir mère d'enfant autiste
Comment je me fais peur ou nos premiers pas dans le dédale des TED
Dépistage
de l'autisme chez les tout-petits
Il est très difficile de voir les signes de Troubles Envahissants du Développement chez les jeunes enfants. Les signes les plus évidents peuvent être mis de côté de par la jeunesse de l'enfant, et c'est généralement le doute d'un spécialiste de la santé ou celui d'une personne qui a l'habitude des enfants qui permet d'enclencher le dépistage.
On a souvent une vision de l'autisme assez tranchée; on s'imagine Dustin Hoffman dans Rain Man, ou bien ces enfants qui se balancent en se cognant la tête contre les murs. Mais les TED englobent énormément de troubles, plus ou moins graves et plus ou moins visibles.
Les premiers doutes
Lorsque notre pédiatre, lors de la visite médicale des deux ans de notre fils, nous a demandé de faire l'étude sur l'autisme, nous avons mis ça sur le compte de sa conscience professionnelle. Nous, les parents, n'avons pas vu ce qu'aujourd'hui nous parait évident: nous avons attribué son mutisme à un retard de parole (qui avait l'air assez courant parmi les enfants dont on nous parlait autour de nous), et le fait qu'il ne regarde pas la pédiatre à une timidité ou un désintérêt (puisque nous, il nous regardait).
Notre fils ayant été suivi par une pédiatre consciencieuse mais très alarmiste avant notre pédiatre actuelle, nous étions échaudés – de plus, notre enfant si doué, si en avance sur des tas de choses, ne pouvait clairement pas avoir ce genre de troubles (!). Mais être autiste ne signifie pas forcément avoir un retard d'intelligence.
Lorsque j'étais plus jeune, j'avais pensé un certain temps à étudier pour devenir éducatrice spécialisée sur l'autisme – j'avais vite déchanté puisqu'on m'avait dit qu'il faudrait que je suive une branche scientifique, ce qui était alors le comble de l'horreur pour moi. Je savais donc quelques petites choses: le flapping, le plaisir à faire tourner les objets, le mutisme, le désintérêt à ce qui se passe autour, les stéréotypies… J'étais bien loin de savoir tout ce qui rentre en compte dans les troubles envahissants du développement.
Le dépistage
Mon fils montrait des signes si légers que je n'ai pas cru qu'il était autiste jusqu'à ce qu'une dame du CERESA vienne à notre domicile pour le tester. C'est en répondant à son questionnaire que j'ai réalisé petit à petit que j'avais tort.
Il est utile de faire confiance aux professionnels de la santé qui suivent l'enfant. En cas de doute de leur part, même si votre enfant semble être un génie, et que VOUS vous n'avez aucun doute, il vaut mieux quand même faire le dépistage au cas où, et ce le plus tôt possible. Better safe than sorry.
Le dépistage de l'autisme est très compliqué, et se base sur énormément de paramètres. On va tester notamment la psychomotricité de l'enfant, son comportement face à certaines situations comme la frustration, les changements brusques d'activité, etc. On va aussi poser beaucoup de questions aux parents sur tout ce qui n'est pas facilement testable.
Et après?
Une fois le dépistage fait, si votre enfant ne rentre pas dans le spectre autistique, vous continuez de vivre votre vie comme si de rien n'était. C'est promis, on ne vous dira rien si vous laissez échapper quelques mots amers sur les "pédiatres alarmistes" qui vous ont fait perdre du temps. Et on sera bien contents pour vous.
Si malheureusement votre enfant entre dans le spectre autistique, il va falloir consulter un professionnel de la santé comme un pédopsychiatre pour poser un diagnostic officiel, qui vous permettra d'obtenir des aides, vous ouvrira les portes d'associations (comme le CERESA ou le SESSAD). Il vous guidera aussi pour commencer au plus tôt les séances de travail avec un orthophoniste et un psychomotricien.
Nathalie
Hamidi, le
4 mai
2009
http://autismeinfantile.com/observation/depistage/depistage-de-lautisme-chez-les-tout-petits/
Signes
de l'autisme
Il y a quelques signes qui peuvent mettre la puce à l'oreille aux parents ou bien aux professionnels de santé, et peuvent entraîner une demande de dépistage précoce de l'autisme.
Signes importants
Bien qu'il y ait de nombreux signes autistiques, il y a trois points essentiels qui sont relativement parlants lorsqu'ils sont absents du comportement de l'enfant à partir de l'âge de 18 mois: le pointage du doigt, le contact oculaire et le jeu de "faire semblant".
Absence de pointage du doigt
Les spécialistes appellent ça le pointage proto-déclaratif. C'est ce que fait l'enfant quand il veut attirer votre attention sur un objet. L'absence de pointage chez un enfant de 18 mois est un signe du spectre autistique, même s'il faut la présence d'autres signes pour pouvoir le déterminer avec certitude.
Absence de contact oculaire
Lorsque votre enfant ne vous regarde pas dans les yeux, cela peut être un signe autistique. Mais c'est assez traître comme signe, parce que dans mon cas mon fils nous regardait dans les yeux, et c'était les autres qu'il ne regardait pas; donc nous n'avons pas fait le rapprochement.
Absence du jeu de "faire semblant"
Les jeux d'imitation sont souvent absents chez les enfants faisant partie du spectre autistique. Si votre enfant ne fait pas semblant de boire à la tasse comme s'il prenait le thé, ou qu'il ne vous imite pas en général (jeux de poupées, de dînettes, etc.), il est possible que ce soit un des signes de l'autisme.
Autres signes autistiques
Voici une liste non exhaustive de signes qui peuvent vous mettre la puce à l'oreille s'ils sont présents dans le comportement de votre enfant en plus des trois signes importants expliqués au-dessus:
le mutisme,
il regarde votre main lorsque vous pointez un objet du doigt, au lieu de regarder l'objet,
il fait tourner les objets,
il aligne ou empile les objets,
il ne joue pas de manière adéquate avec ses jouets et les porte plutôt à sa bouche ou les fait tomber,
il agite les mains (flapping) lorsqu'il est content ou énervé, de manière inutile,
il amène votre main sur l'objet désiré au lieu de le pointer du doigt,
il se balance beaucoup,
il aime être seul, ne cherche pas à attirer votre attention sur ses activités et est "dans son petit monde" même entouré de beaucoup de gens,
il est hypersensible au bruit et se bouche régulièrement les oreilles,
il ne se retourne pas lorsque vous l'appellez par son prénom,
vous vous êtes déjà demandé s'il était sourd,
il n'apprend pas lorsque vous lui montrez l'exemple (imitation),
il n'aime pas le changement (résistance au changement) (d'endroit, de jouet, d'habitude) et fait une crise lorsque quelque chose n'est pas comme d'habitude.
Ces autres signes ne sont pas à eux tout seuls une définition de l'autisme, et peuvent apparaître dans une certaine mesure chez des enfants ne présentant pas de Trouble Envahissant du Développement (TED). Ils sont souvent remarqués chez les enfants souffrant d'autisme, ainsi qu'un éventuel retard psychomoteur (position assise apprise sur le tard, retard dans l'apprentissage de la marche, a du mal à empiler des cubes, etc.).
Nathalie Hamidi,
le 6
mai
2009
http://autismeinfantile.com/observation/depistage/signes-de-lautisme/
Signe de TED: Aligner les objets
À la maison, je retrouve régulièrement des lignes de Legos classés par couleur, au milieu d'une pièce, ou ce genre de choses.
Un des signes de l'autisme est celui d'aligner ou empiler les objets.
Les enfants autistes créent souvent des lignes de choses incongrues, par exemple une ligne d'ours en peluche avec un ordre spécifique, ou bien ils sont obsédés par la construction d'une tour en cubes.
Comment repérer un alignement d'objets autistique?
C'est plutôt difficile de faire la différence entre un enfant qui aime les choses rangées d'une certaine manière, et un alignement d'objets autistique. D'expérience, c'est moins un arrangement "artistique", pour faire "beau", et plus quelque chose qui parait incongru, out of place.
Si vous trouvez des arrangements bizarres, et que votre enfant a plusieurs autres signes autistiques, il vaut mieux en parler à un professionnel de la santé et envisager un dépistage précoce.
Après discussion avec ma psychomotricienne préférée, il semble que lorsqu'on chasse une stéréotypie, une autre prend sa place. Donc, comme celle-ci est plus "socialement acceptable" que, par exemple, le flapping, je me concentre à l'aider à réduire plutôt ses autres stéréotypies.
Attention: ce comportement à lui seul n'est pas forcément un signe d'autisme, s'il n'est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l'article sur les signes de l'autisme pour avoir plus d'information, et n'hésitez pas à demander l'avis d'un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s'il l'estime nécessaire.
Nathalie Hamidi,
le 8
mai
2009
http://autismeinfantile.com/observation/depistage/signe-de-ted-aligner-les-objets/
Signe
de TED: Le flapping
Le flapping est un geste répétitif des mains et/ou des bras courant chez les personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement (TED). Ce geste, assez mignon lorsqu'il est présent chez les enfants (on va jusqu'à dire qu'ils font le papillon, ou qu'ils battent des ailes) est moins gracieux à l'âge adulte, et on cherche à diminuer la fréquence de cette stéréotypie chez les enfants autistes.
Le flapping est un des signes qui nous a permis de déterminer qu'il est autiste, grâce au dépistage précoce qui a été fait un peu après l'âge de deux ans.
Je vois mon fils "flapper" lorsqu'il est content, ou intéressé. Chez certaines personnes, c'est la nervosité qui déclenche le flapping. J'ai lu que ça les aidait à vider le trop-plein d'émotions.
Pourquoi l'empêcher de flapper?
Ce qui suit n'engage que moi. Je pense qu'il est important pour mon fils d'essayer de ne pas flapper pour pouvoir plus tard être plus facilement accepté dans notre société, si jamais il arrive à vivre "normalement" et à aller à l'école, avoir un travail, une famille, etc. (bref, si il est high-functioning).
Je pense que le flapping n'est pas, et ne sera sans doute pas socialement acceptable durant les années de vie de mon fils. Il a prouvé qu'il est capable de se dominer, et je crois essentiel qu'il le fasse dans des situations bien précises, comme par exemple en public. Je ne vois pas cependant pourquoi je lui interdirais de flapper en privé si il le désire, du moment où il arrive à ne pas le faire en société.
L'aider à vider son trop-plein d'émotions autrement
Notre fils ne flappe pas lorsqu'il est nerveux ou stressé, mais seulement lorsqu'il est content ou intéressé par quelque chose. Nous arrivons petit à petit à détourner ses papillonages en lui proposant d'effectuer des gestes plus "socialement acceptables": applaudir, serrer le poing en signe de victoire et crier "ouais!", faire un high-five avec l'un d'entre nous, ou tout autre geste pouvant être fait de manière "normale" (je n'aime pas trop ce mot, mais à défaut de mieux, il faut bien que je l'utilise).
Nathalie Hamidi,
le 11
mai
2009
http://autismeinfantile.com/observation/depistage/signe-de-ted-le-flapping/
Signe
de TED: Les mains sur les oreilles
Certains enfants autistes plaquent souvent leurs mains sur leurs oreilles. On ne sait pas vraiment si ils refusent d'entendre, si le son les gêne, ou si c'est simplement une stéréotypie, comme le flapping.
Ils ont une audition qui parait sélective et il y a certains sons auxquels ils prêtent attention (par exemple, le bruit d'un papier de bonbon, l'ouverture d'un placard qui renferme un objet convoité, etc.). Ils présentent parfois un intérêt à un son nouveau, ou ont une hyperacousie (ils ont du mal à supporter tout bruit un peu fort).
Je me souviens que mon fils a eu du mal à supporter les bruits un peu fort comme le mixer ou l'aspirateur au début, jusqu'à ce qu'on en fasse un jeu. Le fait de m'entendre tousser ou éternuer le faisait sauter au plafond. Il semble avoir passé cette phase car maintenant il ne semble plus perturbé par les sons.
Que faire lorsque votre enfant autiste se cache les oreilles avec les mains?
Il faut tout d'abord s'assurer qu'il n'est pas en souffrance lorsqu'il fait ça. S'il s'enfuit lorsqu'il y a des bruits un peu trop fort, il y a toujours possibilité d'aider son hyperacousie en lui offrant par exemple un genre de casque (façon écouteurs) qui réduit les sons.
Mon fils met parfois ses mains sur ses oreilles pour me signaler qu'il entend un son. Il n'est pas gêné. Je lui dis alors juste qu'il n'a pas besoin de faire ça, et que je préfère qu'il me dise des mots plutôt que de faire des gestes. C'est assez efficace: il met de moins en moins les mains sur les oreilles, et s'exprime de plus en plus.
Nathalie Hamidi,
le 13
mai
2009
http://autismeinfantile.com/observation/depistage/signe-de-ted-les-mains-sur-les-oreilles/
Autisme et fratries
J'ai mis beaucoup de temps pour écrire cet article, parce que pendant plusieurs semaines l'inquiétude m'a rongée de l'intérieur. Il y a environ un mois, j'amenais mes deux fils chez notre pédiatre pour la visite habituelle: respectivement celle des 4 ans et celle des deux ans.
Il y a deux ans, notre pédiatre nous disait ses doutes quand à mon fils aîné, et nous encourageait à faire les tests de dépistage. Nous n'avions pas voulu y croire à l'époque, et puis nous avions finalement pu accepter que notre fils si brillant et en avance avait un problème.
Le mois dernier, la pédiatre de nos fils m'a fait part de ses inquiétudes par rapport à mon plus jeune enfant. Il n'avait pas voulu parler, faire les activités proposées, et avait en général été imbuvable pendant toute la scéance. Le mot autisme a été prononcé encore une fois.
Malgré tout ce que j'ai appris sur l'autisme depuis deux ans, je suis passée par une période de doutes énormes sur l'état de notre petit. Ayant déjà mis une fois en doute les dires de la pédiatre, je ne voulais pas ne pas la croire à nouveau et perdre du temps qui pouvait être précieux pour aider mon fils.
Cepandant, malgré quelques petites choses "inquiétantes", je ne retrouvais pas les signes de l'autisme chez lui:
il pointe du doigt les choses qu'il souhaite partager avec moi, comme par exemple des images sur un livre, et dit même les mots (les noms des animaux, les objets, les transports, etc.),.
il initie et cherche le contact oculaire,
il sait bien imiter (frapper dans les mains, apprendre par imitation les parties du visage, etc.).
Nous avons eu la chance d'avoir déjà dans notre entourage un pédopsychiatre, une psychomotricienne et un orthophoniste qui ont été très rassurants. Les prémices de stéréotypies que j'avais remarqué chez mon plus jeune fils étaient surtout une imitation de son grand frère, et rien d'inquiétant aux yeux des spécialistes.
Notre pédiatre a été prudente, se méfiant de balayer trop prestement un jugement d'autisme dans une fratrie qui contient déjà un sujet. Ce qu'elle a pris pour un TED était simplement du "tête-de-lardisme", mon fils cadet ayant un sale caillou lorsqu'il s'agit de faire des choses devant des inconnus, surtout à l'heure où il devrait faire sa sieste.
Nathalie Hamidi,
le 15 mai
2009
http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/autisme-et-fratries/
Signe
de TED: Absence de pointage du doigt
Mon fils a pointé du doigt très brièvement vers ses six mois. Il nous montrait les animaux dans ses livres, et pointait les papillons quand on le lui demandait, mais il s'est lassé très vite de la lecture et il a cessé de montrer du doigt.
Il ne savait pas nous montrer ce qu'il voulait, il fallait le prendre dans les bras pour lui faire accéder en hauteur aux jouets hors de sa portée, et il ne partageait pas avec nous ses sujets d'intérêt en nous les pointant du doigt. Il a aussi cessé de répondre à nos questions (sur la position des animaux sur une page, par exemple).
À ce moment-là, plein de choses sont passées par ma tête, allant du "mince, il n'aime pas la lecture, c'est notre faute on a trop voulu en faire un intellectuel" au "il est poli cet enfant, il a compris que ça ne se fait pas de montrer du doigt", en passant par "ce que je lui montre ne l'intéresse pas".
Évidemment, l'autisme ne vient pas à l'esprit, parce que c'est un problème méconnu, et qu'on en connait surtout les signes les plus marquants: des enfants qui ne parlent pas, qui se balancent et qui parfois se cognent la tête contre les murs.
L'absence de pointage du doigt peut se "corriger" au fil du temps. C'est un travail de tous les jours, amener son doigt vers la chose que l'on veut qu'il pointe, être tenace et patient. Je suppose qu'il est possible que certaines personnes autistes ne puissent jamais l'acquérir, mais cela vaut le coup d'essayer au cas où, pour une meilleure compréhension et communication avec autrui.
L'absence de pointage du doigt est un signe de l'autisme "fort". S'il est associé avec l'absence de contact oculaire et de jeu d'imitation, je vous recommande d'aller parler au plus vite de vos doutes avec un professionnel de la santé afin de procéder à un dépistage précoce.
Nathalie Hamidi,
le 20 mai
2009
http://autismeinfantile.com/observation/depistage/signe-de-ted-absence-de-pointage-du-doigt/
Signe de TED: Absence de contact oculaire
Mon fils me regardait parfois dans les yeux, c'est donc pour cela que je n'ai pas cru tout de suite à l'avis de notre pédiatre, et que j'étais peu encline à faire un dépistage précoce de l'autisme. Mais en revenant sur mes souvenirs, cela devient tellement évident que je me demande parfois comment nous ne nous en sommes pas rendu compte plus tôt.
Je me souviens de la fille de nos amis qui refusait de nous regarder dans les yeux lorsqu'elle se faisait gronder. Et je me souviens de plusieurs fois où mon fils a refusé le contact oculaire, bien que je n'ai pas été en train de le gronder. J'essayais de mettre ma tête devant ses yeux et il regardait constamment ailleurs, évitant de croiser mes yeux.
En regardant à nouveau les milliers de photos que nous avons pris de lui depuis sa naissance, il regarde droit dans la caméra, du coup il semble qu'il regarde dans les yeux… mais au final, c'est bien la caméra qu'il regarde! Il ne fait aucun contact oculaire avec les membres de sa famille sur les photos de groupe.
L'absence de contact oculaire peut parfois être corrigée, avec beaucoup de travail. Depuis quelques temps, nous travaillons à lui demander de nous regarder sur demande de notre part, ou lorsqu'il nous demande quelque chose. C'est un travail difficile, et tout le monde doit s'y mettre pour que ça marche, ce qui demande d'être très impliqué dans son groupe de travail.
Les spécialistes qui suivent notre fils sont fantastiques et se donnent à fond pour tirer les meilleurs résultats possibles avec lui… et ça marche! Nous avons énormément de chance d'avoir trouvé une si bonne équipe. Ils sont à l'écoute de l'enfant, des petites choses que je remarque, et me laissent faire partie intégrale du groupe.
Nathalie Hamidi,
le 22 mai
2009
http://autismeinfantile.com/observation/depistage/signe-de-ted-absence-de-contact-oculaire/
Maëlys,
en attente de diagnostic
J'ai connu Julie, la maman de Maëlys, après une discussion que nous avions eu autour du dépistage de l'autisme chez les tout-petits il y a quelques temps. Maëlys est une jolie petite fille qui est née prématurée. Vous pouvez retrouver Julie et Maëlys régulièrement sur leur blog Maëlys ou la clef du bonheur.